碧梨自爆因遗传病被嘲身体不受控抽动我在

最近,20岁的美国歌手BillieEilish碧梨,在接受节目采访的时候,被问到了她患上的图雷特综合征。

在采访中,她袒露了心声:“患有图雷特综合征,非常非常消耗人……”

碧梨表示自己以前很少公开谈论从小患上的这种遗传性疾病,因为她不希望别人提起她就是“那个患病的歌手”。

但这一次,她很想要深入讨论这个话题,让更多人知道并理解图雷特综合征患者的真实感受……

图雷特综合征,也被翻译为妥瑞氏症,或者被称为抽动秽语综合征。

患者会重复地抽搐性运动和发声:每隔一段时间(甚至可能是几秒)就不由自主地抽搐一下,或者发出怪叫的声音。

他们无法控制住自己的所作所为,就像无法控制住膝跳反射。

在外人看来,这种疾病非常让人难以理解——就像是故意的一样。

诸如抖肩膀、甩头、眨眼、噘嘴、做怪表情的重复动作每隔一段时间就要出现一次,很容易打断日常生活的所有事情。

而抽搐性地发出声音,发出清嗓声、犬吠声、怪叫、重复别人的话甚至是脏话,就更容易让不了解这个病情的人戴上有色眼镜。

图雷特综合征患者们的症状并不完全相同,但无一例外的是,他们都会被视为“怪胎”。

年11月,碧梨首次承认自己患上这种疾病——她承认自己因为这个病,会经常无法自控地抽搐。

“我的症状是抽搐性动作,虽然不是很引人注目,但如果你仔细观察的话就能够发现。”

“这个病让原本简单的事情变得很难。某些东西会增加抽搐的强度。”

她解释说,自己的症状是总是在抽搐,有时候是前后摆动耳朵,有时候是敲击下巴或者歪歪头。

在最近的采访中,她坦言周围人的反应让她觉得很难受:

“只是和我短暂交谈的话,你可能不会注意到这件事情;但如果你拍摄我的时间较长,你就会发现我抽搐了很多次。”

“对我来说,这是一件非常累的事情。”

“我发病的时候,人们最常见的反应就是笑起来——因为每个人都会觉得我是在努力搞笑,觉得我做了一个有趣的动作,所以为此哈哈大笑。”

明明是痛苦的疾病,却被认为是搞笑。

对于图雷特综合征的患者来说,这可能是最为冒犯、却十分常见的事情……

年,法国医生乔治·图雷特首次发现并描述了这种抽动性疾病。

大多数图雷特综合征患者首次发病在2-15岁,很少有患者首次发病是在21岁之后。

这种病具有遗传性,男性发病率是女性的三倍,而且会不断复发、完全无法由意志控制。

即使现在人们认识这种疾病已经有一百多年,图雷特综合征的病因仍不清楚,也没有完全治愈的方法。

更让患者们感到痛苦的,是大众对于这种病的认知不足。

艺术家TerrinaBibb就是一名图雷特症患者。

“我曾经有一次非常严重的抽动发作,餐厅里不断有人在盯着我看。”

“这很不礼貌,也很让我沮丧。每个人都问我:“你为什么要这么做?”但这其实是我无法自己控制的。”

她一直希望,能够让更多的普通人也知道这种病症。

“让它正常化,这样图雷特综合征的患者,才能够也被正常对待。”

21岁的KieranChallis是一名足球运动员,他在12岁时出现了这种症状。

“那五年中,我在学校里被霸凌。这是我生命最艰难的五年,我只想被视为一个正常人。”

“我尽可能地控制它——但这非常艰难。我试图压抑它、试图延长抽动的时间间隔,但情况反而会变得糟糕10倍。”

“我不想责怪那些对我口出恶言的人,但我想让大家知道这个病。”

为了努力摆脱污名,也有很多图雷特综合征患者站出来,通过各种方式,让大家慢慢认识并理解到这种病症。

英国少女JessJessu就通过一个又一个的小视频,向大家展示图雷特患者的日常。

如果只看静态图片,她是一个很甜美的小姑娘,和其他人没有什么不同。

但她身边的所有朋友都知道,她会不自觉地说着说着话就开始抽动。

平时跑跑跳跳时可能不太明显,但如果静下来对镜头说话,就会发现她的不一样。

有时候就连喝口水,也会因为不自觉地抽搐而直接浇在脸上……

曾经有人质疑过她既然有这样的病症,平时要怎么化妆,她还专门录制了视频,给大家看自己化妆的步骤。

因为身体会不自觉地晃动,无法控制地“手残”,所以在精细化妆前,必须先贴上胶布。

如果感觉到自己要抽动了,就要提前拿开手中的笔刷,等抽动结束后再继续化妆。

如果一个不小心,也很容易会画飞出去,一切白费。

不过,虽然身患图雷特综合征,但是她也在努力地不影响其他人,过好自己的生活。

Jessjessu坚强乐观的态度,让很多人对她产生了好感。

这是一个正向循环——人们认识到图雷特综合征这种病症,能够对患者报以理解之心。

也能够让更多的图雷特综合征患者愿意展示自己的生活,增加大众对这种病的认知。

在电影《叫我第一名》中,主角布莱德就是一名患上图雷特综合征的患者。

他无法控制住自己做出怪异的行为,从小不被周围的人理解,就连父亲也对他失望透顶。

但校长和母亲一直在鼓励着他、支持着他,让身边人能够以平常心看待他。

在他自己的不懈追逐下,最终他也实现了自己的梦想。

在一份图雷特综合征的介绍指导中,医生写道:

你如何能够帮助图雷特综合征的患者?

·友善一些。

·支持他们反对霸凌。

·尽量不要盯着他们看,不要嘲笑他们。

·不要将他们排挤出游戏与聚会。

·要有耐心——抽搐会让人感到疲倦沮丧,让上课做作业变得困难。

·每个患有图雷特综合征的人症状不同,也有各自处理的方式。你可以询问他们希望您如何对待他。

·请记住,图雷特综合征患者可能会出现新的症状。

·请记住,图雷特综合征患者,是没有办法阻止他们自己的抽动的。

也许,对于这种病的患者来说,他们最想要的就是“被平常看待”……




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