3月21日,世界唐氏综合症日,这群孩子在

全世界患有唐氏综合症的孩子,他们的面容长得出奇的相像,较宽的眼间距,带着一副呆萌的表情,看起来傻傻的,总是笑眯眯。这群孩子是天生的乐观主义者,把复杂多变的世界看得十分简单,他们几乎不会向这个世界索要什么,唯一的渴求就是想让身边的人接受他们的存在,不去做伤害他们的事情。唐氏综合症这种病属于先天性,这群孩子早在妈妈的肚子里就患上了,更具体来讲,是他们的染色体出现异常,多出一条21号染色体,因此唐氏综合症又叫“21-三体综合征”。每年的3月21日,从年12月起被联合国大会定为“世界唐氏综合症日”,今天又到3月21日,我又记起这个特别的日子来。当然,这一天同时是“世界睡眠日”、“世界诗歌日”、“世界森林日”以及“国际消除种族歧视日”。我不清楚为何3月21日有这么多特别意义的日子存在,但这一天我每年都会想起来,因为我的女儿是一个唐氏综合症的孩子。我女儿,今年快11岁,但她看起来像五六岁的孩子,个子不高。女儿的情况比同症状的孩子好一些,从小至今,她的身体状况都比较好,没有出现其它并发症,只是说话不太清晰。女儿说话不清晰,这不妨碍她打开话唠子时说个不停。她特别爱说话,有时我真想让她闭嘴,但想到她多说两句或许能锻炼她把话说清楚,便随她叽里呱啦地说。小时候,女儿说话不知如何表达,常常会将一个“嘛啊”带进去,因此我们听她讲话,听得最清楚的一个词就是“嘛啊”,她说一句话里至少会出现两三个“嘛啊”。现在女儿认识的词汇比较多,我们从她口中听到“嘛啊”的次数越来越少,导致这种转变的发生,或许是平日里无刻意地让她多听和多讲,这种潜移默化的积累会带来一些令人欣喜的转变。多听,许是能让她去理解某些事物。多讲,实际上是她在应用吸收到的词汇。至于多看,我还没有看出什么端倪来。女儿过去喜欢看小猪佩奇,还有北美玩具,这类内容十分简单的节目。有时女儿会自己拿绘本来读,但她读的内容完全跟绘本的描述不一样,都是在看图说话。此外,从小我们就没有去阻止她在图画本瞎画画,之前有给她报过画画班,可能多少能从老师那里学习到一点点东西,不过肯定是很少的绘画技巧,因为她现在的画多数也属于乱涂鸦。女儿今年在特殊学校读二年级了,到下半年就要进入三年级,她在特殊学校里,应该是比较快乐的,因为她对上学很积极,没有见过她不想去上学的情况,除非遇到感冒发烧。女儿的这些情况,给到我对唐氏综合症孩子的认识,这群孩子仅仅是身体发育缓慢点,她们的认知能力和理解能力迟钝点,正常情况下,也就是没有出现其它并发症的情况,他们是能够通过身体锻炼与认知训练,达到一般人的智力水平,并能适应社会生存下来。也许,我对这种预期有些乐观,但我相信唐氏综合症的孩子,长大后能在社会中找到适合自己的位置。他们或能成为公司里的文员,也许他们是店里很好的服务员或售货员。当然,他们也可能跟我们一样,每天上班下班,有时还会为了自己的梦想去努力奋斗。这些正常人拥有的日常,对唐氏综合症的孩子而言,可能就是他们所向往的生活。我女儿有时会说:“我长大了要当医生。”我说:“好。”女儿接着说:“我长大要去上班了。”我……希望如此!


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