7月的燕赵大地酷暑难耐。
54岁的梁秋玉侧躺在床上，身旁凌乱地放置着几件康复设备，使本不大的床略显拥挤。阳光炙烤着屋外的庄稼地，屋里的小吊扇吱吱呀呀地转动着，却感受不到丝毫凉意。
梁秋玉是河北邢台市威县常屯乡南大城村的村民。年底，因头晕耳鸣，她在家人的陪同下，前往医院就诊。住院期间，她前后注射了30支“脑苷肌肽注射液”，之后全身瘫痪，最终被确诊为吉兰-巴雷综合征（也称格林巴利综合征）。
“脑苷肌肽注射液”属于神经节苷脂类药物。在临床上，这类药物常用于缓解帕金森病及急性缺血性脑卒中的症状，改善脊髓损伤后神经的修复等。不过，一位资深业内人士告诉中国新闻周刊，神经节苷脂类药物只是辅助用药，“不存在于任何疾病的诊疗指南中，也没有确切的证据证明其疗效”。
值得注意的是，近十多年来，神经节苷脂类药物被广医院、诊所，多次登上中国药品销售金额榜单，年销售额一度接近百亿，甚至被冠以“神药”的称号。
然而在光环背后，神经节苷脂类药物伴随的不良反应频发，疗效也被多方质疑。“神经节苷脂类致格林巴利维权互助群”群主刘志辉告诉中国新闻周刊，他们群里都是因为使用了神经节苷脂类药物后，出现全身瘫痪的患者，“目前有人，加上之前退群的将近人”。
而据“吉兰-巴雷综合征患者公益社群”负责人徐成翔估计，目前全国范围内使用神经节苷脂类药物后患上吉兰-巴雷综合征的人数至少上千。
“每当看到新病友入群，心里就会有股无名火。不明白为什么这类药物还不退出市场，让这么多的家庭经历痛苦。”一名患者家属对中国新闻周刊说。
不同的患者，相似的遭遇
9个多月前，梁秋玉还是个种地能手，一个人照管着4亩地。除了种地，她还负责接送孙子孙女上下学、做饭、收拾屋子。梁秋玉的丈夫苏仲文告诉中国新闻周刊，“我和儿子、儿媳三个人之前常年在外打工，家里大大小小的事情都是老伴在操持。”
如今，她却只能躺在床上。
梁秋玉侧躺在床上。图/赵牧摄
据梁秋玉与家人描述，在医院治疗期间，医生在毫无告知的情况下给她使用了“脑苷肌肽注射液”。梁秋玉的“住院患者每日费用清单”显示，年12月21日使用了15支(每支2毫升)，22-24日每天5支，共计30支。
12月31日，因头晕耳鸣症状有所改善，在医生的建议下，梁秋玉有过一次短暂的出院。“其实当时腿已经走路不方便了，之前入院的时候还能自己走，出来的时候需要搀扶，浑身没劲。”据梁秋玉回忆，因担心病情反复，她当晚没回老家，住到了弟弟梁秋晨的石家庄家中。
年1月1日，梁秋玉的四肢完全使不上劲，还伴随着严重的胸闷症状，喘不上气，处于半瘫痪状态，又于当日再次住院。1月5日，被确诊为吉兰-巴雷综合征。
在梁秋玉确诊吉兰-巴雷综合征后，苏仲文当时就怀疑，会不会是药物引起的。于是，他在手机上搜索相关信息，逐一筛查梁秋玉用过的药品，直到发现“脑苷肌肽注射液”可能引发瘫痪。
据苏仲文回忆，他很快找到医生反映，当时医生给他的答复是，既不肯定是“脑苷肌肽注射液”引起的吉兰-巴雷综合征，也不否定。
7月26日，中国新闻周刊记者同梁秋玉家属一道到医院医务处了解情况，医务处负责医疗纠纷的一位工作人员表示，使用“脑苷肌肽注射液”和患者确诊吉兰-巴雷综合征之间到底有多大关联，“不做鉴定谁也不能说（有关系）”。
如今，梁秋玉的突然瘫痪已经把这个家拖入了泥潭。
苏仲文说，从妻子发病到现在，治疗费前前后后花了近20万元，其中自费的有11万元，基本都是借的。“现在我和儿媳已经把工作辞了，回家专门照顾她和两个孩子，儿子在外打工每个月也就几千块，仅能维持全家的基本生活，治疗费根本没有着落。”
梁秋玉自己也很内疚，觉得拖累了全家，情绪一直很低落。她对中国新闻周刊说，“现在吃喝拉撒都在床上，给孩子们添了这么多负担，自己什么也干不了，真是生不如死。”
与梁秋玉远隔数百里、家住北京市的刘胜，也有着同样的遭遇。
“父亲每次问我，他怎么突然就动不了，我都不知道该说什么。”刘胜的儿子刘朝阳说，“说实话，我心理压力特别大，是我把这款药送到父亲手里的。但谁又会害自己的父母呢？”
刘朝阳提到的这款药全称“单唾液酸四己糖神经节苷脂钠注射液”（商品名“申捷”），也属于神经节苷脂类药物。
他告诉中国新闻周刊，年2月10日晚，他父亲因目光呆滞、反应迟钝，医院急诊科就诊。经过救治，2月13日父亲的神志有所恢复，可以进行一些简单交流。同日，医院西门外的一家药房购买药物“申捷”。
据刘朝阳回忆，当时医生说是养护神经的，对缓解他父亲的病情有用。当时，他一共买了3盒，共15支。之后，2月15日、3月2日医生又分别开了3盒，前后一共用了45支。
2月22日，刘胜出院。次日下午4点多，刘胜刚吃完自己削的苹果，正拿着水杯喝水，突然觉得手尖有麻木的感觉。他说，“接着20分钟不到，整个手就完全耷拉下来。”
刘朝阳回忆说，当时父亲这种无力的状态在身体蔓延得非常快，“最初指尖开始麻木，然后蔓延到整个双手，再到四肢”。当晚八九点，刘胜已经无法站立，被街坊邻居用轮椅抬下楼，送上了救护车。
医院做了一系列检查后，医生认为可能是缺钾，让他输液，在临时留观室留观。2月的北京，天气冷冽。但刘朝阳回忆，待在留观室的父亲却因为胸闷、喘不上气，脸憋得通红，不断有豆大的汗水滴落。
因无法长时间佩戴口罩，2月24日，刘胜在家人的陪伴下选择回家。次日凌晨，刘胜四肢完全瘫痪，医院急诊住院处进行救治。
据刘朝阳提供的“病程记录”，3月1日医生的查房记录显示，患者有吉兰-巴雷综合征的可能。不过，3月2号医生又一次给刘胜开了“申捷”，同时还让刘朝阳拿着患者脑脊液医院做神经节苷脂抗体检测。检测结果显示，神经节苷脂抗体阳性，最终确定患了吉兰-巴雷综合征。
刘朝阳提供的“病程记录”。
神经节抗体检测部分内容。图/刘朝阳提供
刘朝阳告诉中国新闻周刊，医院的医生认为，从这份结果看，应该是某种药物引起的身体反应。医院给出的解释是，这份检测报告只能确诊吉兰-巴雷综合征，并不能说明病因。
在院方看来，刘胜是自身免疫力所引起的吉兰-巴雷综合征，无法确定是否与神经节苷脂类药物有关。
因病情一直没有起色，刘胜5月6医院转出，前往某急诊抢救中心继续康复。
7月20日，中国新闻周刊记者前往刘朝阳买药的那家药店进行实地探访。药店工作人员在交谈中透露，“申捷”医院开具处方才能购买，“现在还可以买到，多元一盒。”
不断增加的病例
梁秋玉、刘胜的遭遇并不是个案。
中国新闻周刊调查发现，近几年，因注射神经节苷脂类药物后出现瘫痪，最终被确诊为吉兰-巴雷综合征的病例屡见不鲜。
在这些患者中，医院看病的原因各不相同，有的因为脑梗，有的因为头晕耳鸣，有的因为做甲状腺结节手术，有的甚至就是不小心摔了一跤……虽然，不是所有使用这类药物的患者都会出现瘫痪，但是一旦被确诊吉兰-巴雷综合征，对一个家庭来说，就是一场无法挽救的灾难。
刘芸也是神经节苷脂相关性吉兰-巴雷综合征患者中的一员。年4月25日，刘芸因甲状腺良性结节，进入医院就诊。4月30日手术当天输注“复方曲肽注射液”和“复方脑肽节苷脂注射液”各5支，之后三天每天输注“复方脑肽节苷脂注射液”5支。在出院后第二天晚上，刘芸突然全身瘫痪。5月11日被确诊为吉兰-巴雷综合征。
“怎么也想不到，一个普通的甲状腺结节手术会导致全身瘫痪。”刘芸的丈夫王占群对中国新闻周刊说，“手术当天，医院在没告知家属的情况下，使用了两款类似成分的药物，其中‘复方曲肽注射液’的剂量达到了一天的最大用量。”
如今，两年过去了，刘芸因气管切开，无法长时间脱离呼吸机，完全护理依赖，吃饭靠喂，翻身需要别人帮忙，大小便也无法自理，每天要经气道瘘口吸痰20次左右。“人的尊严和自由都没了。这不是生活，只能算是活着。”王占群黯然说道。
刘芸目前仍无法离开呼吸机。图/赵牧摄
在刘志辉看来，对普通患者家庭来说，吉兰-巴雷综合征的治疗费用是一个沉重的负担。他说，曾经有一位病友，只坚持治疗了半个月就回家了，“呼吸机一摘，基本上三五分钟就不行了。直白一点，没有足够的钱进行治疗，最终等待他们的结局就只有一个——死亡。”
据研究资料显示，吉兰-巴雷综合征是一种多发性神经病变，主要损害脊神经根和周围神经，也可影响颅神经，导致急性脱髓鞘。神经节苷脂相关性吉兰-巴雷综合征是其最严重的表现类型，目前发病机制尚不明确。
神经节苷脂最早是由一家意大利药企研发出来的神经保护剂，其主要适应症是帕金森病。我国目前临床上广泛应用的外源性神经节苷脂，是从猪脑或牛脑中提取出来的一种神经细胞功能物质，其主要成分是单唾液酸四己糖神经节苷脂钠。
有相关文献指出，早在年，神经节苷脂曾在意大利广泛应用于治疗周围神经病，报道的主要不良反应有过敏反应、发热、出汗等。-年间，意大利报道出8例神经节苷脂致吉兰-巴雷综合征病例。年，意大利学者GianlucaLandi等人发表文章称，相关病例提示使用神经节苷脂可能会致吉兰-巴雷综合征。此前，在德国也有医生发现使用神经节苷脂致吉兰-巴雷综合征发生的情况。
因此，早在20世纪90年代，神经节苷脂就在欧洲纷纷“撤市”，美国食品药品监督管理局至今未批准神经节苷脂类药物在美国上市。
医院的神经内科主任医师告诉中国新闻周刊，“知道使用神经节苷脂后，有患者被确诊为吉兰-巴雷综合征这个现象。”医院年以前就
