7月9日，中医院正式揭牌成为中国红十字基金会成长医院。
当天，该院儿童医学中心为多名小胖威利综合症（Prader-Willi）患儿、特纳综合征（TS）患儿捐助了为期半年的治疗药物。
01.
儿童罕见病“小胖威利”
婴儿时吃得少，2岁后“吃不饱”
小雨是获赠免费药物的“小胖威利”患儿之一。
据了解，“小胖威利”是由于第15号染色体的两个等位基因均来自母亲（父源缺失）造成的一种复杂的因特定染色体区域内遗传物质改变所导致的疾病，发生率为1/-1/，是一种罕见的内分泌疾病。
该院儿童医学中心副主任、神经内分泌专科主任梁立阳介绍，在婴儿期，患儿的典型表现是吃得少吃得慢，即喂养困难，还有全身松软，但2岁后，这种情况会“逆转”，表现为不停地想吃，无法控制自己食欲，从不挑吃。
“从不想吃变得很想吃，很多家长会很开心。但当情况失控时，如有的孩子什么东西都往嘴里塞，甚至会去翻垃圾桶，家长才着急寻医。”梁立阳说，不停地吃会导致体重持续增加，发展为重度肥胖，继而引发一系列并发症，如代谢紊乱、高血压、冠心病、睡眠呼吸暂停等。
小雨今年13岁，5岁那年被确诊为“小胖威利”。回忆起确诊前的坎坷求医路，小雨的妈妈感触颇多，其中就提到了“吃不饱”问题，“为了找到吃的，在你眼皮底下，他们都能将食物偷走。”
但其实，“小胖威利”患儿还表现为心智发育迟缓，身材矮小，且可能会伴有严重的行为问题。
02.
发现“小胖威利”，身高偏矮是预警症状
当天，该院儿童医学中心还举办了儿童生长发育免费筛查及公益义诊活动，为多名报名前来的矮小儿童免费测骨龄，提供专业诊断并指导下一步检查及治疗方案等。
儿童矮小症是指在相似环境下，身高较同种族、同性别、同年龄健康儿童身高均值低2个标准差（-2SD）以上或处于第3百分位数以下。家长可以参考身高对照表（下图）判断孩子身高处于什么水平。
据统计，目前我国有近万的矮小儿童和万身高偏矮儿童，整体治疗率还不到3%。生长迟缓不仅对儿童青少年期生活、学习造成困扰，更需警惕生长障碍有可能是儿童期先天或慢性疾病的突出表现。
梁立阳表示，“小胖威利”患儿的身高比同龄的孩子偏矮。然而儿童矮小症的原因有多种，如生长激素缺乏症（GHD）、先天性卵巢发育不全综合征（Turner）、小于胎龄儿（SGA）等。“对矮小儿童进行排查和分析，其中就能发现‘小胖威利’患儿。”
梁立阳提醒，身高是儿童生长发育的一个综合指标，家长要重视测量，这有助于早期发现矮小的原因。“如果发现是‘小胖威利’，医生可对患儿进行综合干预，如行为训练、药物治疗等，避免过度肥胖的同时，让患儿的生长发育趋于正常。”
03.
申请救助，两种儿童罕见病可获得赠药
“小胖威利”患儿的治疗中，补充生长激素可以改善健康状况。广卫君现场了解到，婴儿期的治疗费用在0元左右/每月，但到了儿童期则需~元/每月，而且要持续用药，这对普通患儿家庭来说，是一笔很大的经济负担。
为了减轻患儿的家庭负担，医院携手中国红十字基金会成长天使基金，共同发起爱心救助公益活动，面向全社会招募小胖威利综合征的家庭困难者，符合条件可获为期半年或一年的用药资助。
救助申请Tips
资助对象：
全国范围内，确诊为小胖威利综合征的患者，年龄2周岁以内。
申请流程：
医院筛选符合救助条件的患者患者或其法定监护人通过中国红十字基金会
